Fra venstre: Stine Marit Moen, Pål Berg Hansen, Cecilia Smith Simonsen, Elisabeth Gulowsen Celius og Line Broch

Sykdommen debuterer vanligvis mellom 20 og 40 års alder, men både barn og eldre kan rammes. Forekomsten i Norge er blant de høyeste i verden med 203 tilfeller per 100 000 innbyggere.

MS er en såkalt autoimmun sykdom, der deler av kroppens eget immunforsvar går til angrep på «isolasjonslaget» (myelinlaget) som omslutter nervetrådene og sørger for at nerveimpulsene kommer raskt fram. Når dette «isolasjonslaget» skades, vil nerveimpulsene går tregere, eller ikke passere i det hele tatt. Pasienter med MS opplever ulike symptomer avhengig av hvilken del av sentralnervesystemet som rammes. Vanlige symptomer er nummenhet, endret hudfølelse, svekket kraft, nedsatt koordinasjon, synsforstyrrelser (tåkesyn, dobbeltsyn) og balansevansker. Ved atakkvis MS kan symtomene gradvis gå helt eller delvis tilbake etter noe tid. Det finnes også en progressiv form av MS der symptomene utvikles gradvis, uten tilbakegang.

Andre vanlige symptomer ved MS er blære- og tarmforstyrrelser, kognitiv svikt (nedsatt hukommelse og konsentrasjon) og fatigue, og det er disse symptomene som gir størst reduksjon i livskvalitet. Disse symptomene er blant hovedgrunnene til at mange MS-pasienter må slutte å jobbe.

Fatigue i MS defineres som «en subjektiv mangel på fysisk eller mental energi som oppfattes av pasienten eller omgivelsene å hindre vanlig og ønsket aktivitet». Man kan dele fatigue i motorisk fatigue og mental/kognitiv fatigue. Videre kan fatigue grupperes i primær fatigue, relatert til sykdomsprosessen, og sekundær fatigue som kan være forårsaket av medisiner, depresjon, smerte, inaktivitet og andre faktorer. Eldre studier har vist at ca 60 % av MS-pasientene rammes av fatigue. Fatigue er foreløpig lite kartlagt og man har per i dag ingen effektiv behandling, men studier har vist at trening kan redusere graden av fatigue.

I en stor, pågående studie har vi samlet inn omfattende opplysninger om alle MS-pasienter i fylkene Buskerud, Oslo og Telemark (BOT-MS studien). Studien omfatter ca 25 % av alle MS-pasientene i Norge. I tillegg til at vi har samlet opplysninger fra sykehusjournalene, har pasientene svart på spørreskjemaer som kartlegger sosioøknomiske forhold, fatigue, angst/depresjon og søvnighet på dagtid.

I mitt delprosjekt vil vi se på forekomsten av fatigue i de tre fylkene. Vi vil undersøke om det er en endring i forekomst av fatigue over tid ved å sammenligne tall fra med en stor undersøkelse gjort i Oslo på begynnelsen av 2000-tallet. Videre vil vi undersøke om det er sammenheng mellom forekomsten av fatigue og faktorer som type MS, sykdomsvarighet, alder, kjønn, sosioøkonomiske faktorer, immunmarkører og behandling. Det er nærmere 20 år siden det sist ble gjort store studier på forekomst av fatigue i en befolkning og vi vil undersøke om det har skjedd endringer på bakgrunn av at vi nå på grunn av endrede diagnosekriterier diagnostiserer flere og raskere, og nå også har mange effektive medisiner som bremser sykdomsaktiviteten ved MS.

Det er viktig å skaffe mer kunnskap om fatigue og om mekanismene som utløser fatigue slik at vi bedre kan informere pasientene om dette aspektet av sykdommen, og for å kunne utvikle effektiv behandling mot dette invalidiserende symptomet.

Vi er svært takknemlige for den økonomiske støtten vi har mottatt til dette delprosjektet.

Med vennlig hilsen
Line Broch